Tuskegee eksperiment: stranice stida nauke i zdravstvenih istraživanja

Nauka i naročito zdravstvo imaju jedan nemali problem, upravo zbog toga što se tiču ljudi – neki ljudi imaju iluzije da su ove oblasti čiste, nekontaminirane ljudskim zlom i politikom, dok drugi, kao u slučaju intervencija i vakcina protiv COVID-19 i dječijih vakcina neosnovano tvrde da su to eksperimenti na ljudima. Pokušavam reći da je istina između – radi se o najhumanijim pokušaljima napredovanja čovječanstva i uklanjanja patnje, ali tu ima slučajeva zloupotrebe i neetičkog vođenja studija. Posebno prije današnjih regulativa u erama otvorenog rasizma, pomodarstva eugenike i normaliziranosti diskriminacije. Nauka nije sveta, čista i nije apolitična. Jedno takvo istraživanje koje je apsolutno relikt rasističke, kolonijalne, feudalne i diskriminatorske prošlosti, koja je nažalost utkana u zapadni svijet i istoriju Sjedinjenih Američkih Država je i Tuskegee eksperiment.

Bilo bi dobro da znamo prepoznati kada se u nauci stvarno desi nešto neetično, poput neetičnog falsificiranja rezultata studija kao što su to radili Andrew Wakefield sa MMR vakcinom ili Haruko Obokata s iPS matičnim ćelijama, a kada su studije etične. I trebamo pričati o stvarnim dokumentovanim slučajevima neetičnih istraživanja.

Studija slučaja: 1932: studija sifilisa u Tuskegeeju

Četrdesetogodišnju studiju, koja je trajala od 1932. do 1972. godine, vodila je Služba javnog zdravlja Sjedinjenih Država. U studiju je bilo uključeno 399 Afroamerikanaca iz ruralnih dijelova Alabame, sa niskim primanjima i oboljelih od sifilisa. Pruženi su im besplatni medicinski pregledi, obroci i osiguranje za sahranu, ali ne i liječenje sifilisa – čak i kada je efikasan tretman, penicilin, postao dostupan 1940-ih. Istraživači su željeli da vide kako se bolest razvija, od oboljenja do smrti. Mnogim muškarcima nikada nije rečeno da imaju sifilis. Mnogi od njih nisu bili obrazovani, bili su radnici i zemljoradnici, muževi, djedovi. Nisu imali znanje da razumiju šta im se događa.

Muškarci nisu bili namjerno zaraženi sifilisom zbog studije, kao što se nekad tumači i to je važno razlučiti. Prema naučnom članku objavljenom 1936. godine, 399 muškaraca uključenih u grupu sa sifilisom već je imalo kasni latentni stadij bolesti u trenutku kada su regrutovani za istraživanje, dok 201 muškarac u kontrolnoj grupi nije bio zaražen. Ali to ne čini ovu studiju manje neetičnom.

 Istraživači nisu obezbijedili informirani pristanak učesnika, što znači da muškarci nisu bili adekvatno obaviješteni o prirodi istraživanja niti o tome šta se s njima prati. Oni su bili informisani da će im biti pružena zdravstvena zaštita. Lagalo im se da dobijaju terapije. Ali, učesnicima nije ponuđeno liječenje. Ovo je dalje dalo mogućnost za širenje sifilisa i dodatno pogoršalo situaciju siromašne afroameričke populacije jer su se rađala i djeca s kongenitalnim sifilisom. Ovdje se radilo o zlostavljanju i narušavanju povjerenja koje su mali ljudi imali u vladu. U ljekare. U bijele mantile.

Zbog ovog slučaja kasnije su uvedene važne promjene u pravilima i standardima za provođenje medicinskih i biomedicinskih istraživanja, posebno u pogledu informiranog pristanka i zaštite učesnika u studijama.

Reakcije i aftermath

Tokom trajanja studije, izneseno je više pritužbi i zabrinutosti, uključujući i pritužbe od strane ljekara. Na nevjericu, sve tužbe su odbačene, a 1969. godine, Centri za kontrolu bolesti SAD (CDC) preporučili su da se studija nastavi. Tek 1972. godine kada su novinari saznali za eksperiment, javnost, zajedno sa učesnicima u studiji, saznala je istinu. Ovo je velika mrlja na prošlosti SAD-a i CDC-a koja im se sveti i danas, a oni se bezuspješno pokušavaju oprati.

Nepovjerenje prema vladi, zdravstvenim institucijama, medicini i vakcinama je i dalje jako izraženo kod afroameričke populacije, naročito u ruralnim i siromašnijim zajednicama na Jugu (Alabama, Mississippi, Louisiana, Georgia). Ovo je bilo naročito izraženo u toku pandemije COVID-19 i kampanje vakcinacije.

Godine 1973, nakon saslušanja u Senatu SAD, studija je prekinuta, a učesnicima je pružena zdravstvena njega. Ali za većinu njih bilo je prekasno. Do završetka eksperimenta, samo 74 od 399 učesnika je preživjelo. Njih 129 je umrlo od sifilisa ili nastalih komplikacija, 40 partnera je zaraženo, a 19 djece je rođeno sa sifilisom.

Sifilis je bolest koja se događa u fazama, u nekim fazama simptomi infekcije nestanu, pa se bolest aktivira u jako zluradom obliku, deformišući oboljele.

Godine 1997. predsjednik Clinton izdao je službeno predsjedničko izvinjenje. U svom izvinjenju najavio je ulaganje u osnivanje onoga što će postati Nacionalni centar za bioetiku u istraživanju i zdravstvenoj skrbi na Sveučilištu Tuskegee. Mnogi zapisi o ovom eksperimentu mogu se pronaći u Nacionalnom arhivu.

Žrtve i njihove porodice su postigle sporazum sa državom i isplaćene su im naknade. Dosta ljudi nisu bili ljuti, ali bol je ostao. Neki su bili iskreno i s pravom ljuti što nisu dobili penicilin, nego su ostavljeni, samo da budu predmet posmatranja ugrožavajući druge.

Eksperiment je uništio svaki temelj povjerenja koji je mogao postojati između porodica tih muškaraca i zdravstvenog sistema. Studije su pokazale da je izdaja povjerenja, ukorijenjena u sistematskom rasizmu, bila toliko ozbiljna da je potaknula buduće generacije Afroamerikanaca iz ruralnih područja u Americi da izbjegavaju zdravstvenu zaštitu, što je dovelo do pada očekivanog životnog vijeka. Rana ni dan-danas nije zacijelila, a stručnjaci za javno zdravlje navode ovaj slučaj kao faktor koji doprinosi niskom prihvatanju vakcina u nekim afroameričkim zajednicama na jugu Amerike.